¡Conoces el síndrome de TREACHER COLLINS?
Hoy han compartido con nosotros el tiempo de recreo un papá y una mamá de niños y niñas con este síndrome, fundadores de la asociación UNIPER, asociación jerezana que aúna personas que padecen algún tipo de enfermedad rara y cuyo objetivo es dar visibilidad a este tipo de patologías y que ninguna persona diagnosticada ni sus familiares se sientan sol@s ni abandonados por las instituciones.
Nuestro AMPA "LA SOLERA" dentro de su línea de colaboración con asociaciones de Jerez, ha organizado una actividad llamada "EL BOCADILLO SOLIDARIO" para recaudar donativos para esta asociación donde nuestros alumnos y alumnas han participado con sus aportaciones a esta bonita iniciativa aportando un granito de arena y comprando hoy el bocadillo en vez de traerlo de casa.
Han conocido a Pablo, un pequeñito con 10 meses que nos ha visitado con su mamá y que padece esta enfermedad de las llamadas "RARAS". Pablo ha estado encantado de ver a tantos niños y niñas que dentro de poco serán sus compañeros de clase.
Estamos sorprendidos por la enorme aceptación que ha tenido esta iniciativa del AMPA LA SOLERA, lo que demuestra que nuestros alumnos y alumnas desarrollan su espíritu solidario a la vez que aprenden que hay niños y niñas que son diferentes pero iguales y que todos y todas tenemos que sentir la INCLUSIÓN como algo normal y que es la escuela el sitio donde mejor debemos transmitir estos sentimientos que nos hacen ser mejor persona.
Conozcamos ahora qué el síndrome TREACHER COLLINS.
El Síndrome de Treacher Collins
es una malformación craneofacial congénita rara, discapacitante e incurable que
afecta a dos de cada 100.000 nacimientos. Su causa es una mutación genética del
cromosoma 5 (Treacle), que es el que influye en el desarrollo facial. Es un gen
dominante que afecta a mujeres y hombres por igual.
Quienes tienen este síndrome
nacen nos sin pómulos, con microtia (es decir, sin una o ambas orejas), la
mandíbula no les crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también
nacen con el paladar abierto, lo que nos confiere un rostro muy característico
y les ocasiona diversos problemas oculares (sequedad y úlceras en la córnea),
auditivos (sordera), digestivos (no pueden comer bien) y respiratorios
(apneas), entre otros.
Las personas con Síndrome de Treacher
Collins necesitan especialistas tales como: cirujanos plásticos y
maxilofaciales especializados en cirugías reconstructivas, neurocirujano,
especialista en oídos, nariz y garganta (Otorrinolaringólogo), oftalmólogo,
patólogos del habla (Logopeda), especialista en genética, audiólogo o foniatra,
dentista y ortodoncista, pediatras con experiencia en el tratamiento de
problemas craneofaciales. Además de: asistentes sociales, etc...
Esta ha sido la primera de muchas iniciativa que nuestro AMPA tiene programada dentro de sus objetivos de colaborar con la comunidad.
Desde el equipo directivo y profesorado les damos las gracias por esta bonita acción.
Un saludo.
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